Che i Big Data siano un’opportunità per ogni business è ormai un fatto noto. Meno conosciute e sondate sono le implicazioni che l’analisi di grandi quantità di dati liberamente accessibili avranno sulla ricerca scientifica, la statistica e la medicina.
In quest’ultimo campo c’è l’ostacolo del rispetto della privacy dei pazienti, che costringe a trattare i dati con estrema cautela senza scontrarsi con la legislazione di tutti gli stati coinvolti. Si tratta senz’altro di un problema, ma non irrisolvibile come dimostra una delle prime soluzioni realmente esportabili in questo ambito presentata dalla Asco, American Society of Clinical Oncology, una grande associazione senza scopo di lucro di professionisti del settore, che ha annunciato CancerLinQ, prototipo di “learning health system”.
Il progetto mira a creare una rete di informazioni che colleghi in modo bidirezionale gli oncologi, per ora americani, mettendo a disposizione dei professionisti i dati utili senza elementi identificativi dei pazienti, che porterebbero a una violazione della privacy. Il sistema ha già raccolto oltre 100.000 situazioni cliniche di tumori al seno, grazie al supporto di 27 gruppi di oncologi, ma la banca dati potrebbe crescere velocemente e valicare i confini degli Stati Uniti.
Un simile strumento potrebbe essere infatti di straordinaria utilità nella pratica clinica, essendo consultabile da ogni medico in tempo reale e in parte utilizzabile anche dai pazienti per condividere la propria risposta alle cure. Mentre in Italia si lotta ancora per arrivare alla completa digitalizzazione della cartella clinica, tecnologie come CancerLinQ rappresentano un passo successivo, che porterebbe un reale valore aggiunto ai sistemi di archiviazione tradizionali, nati più per proteggere che per condividere le informazioni. Un vero balzo nello sviluppo delle conoscenze mediche, capace di definire con precisione gli effetti di una terapia in base alle caratteristiche del paziente. Questa tecnologia aiuterà anche lo sviluppo di nuovi farmaci e permetterà un immediato riscontro anche nei casi più rari, quelli che un comune medico potrebbe incontrare pochissime volte nella sua attività professionale.
Inoltre garantirebbe risparmi per il sistema sanitario nazionale, analizzando al meglio il rapporto costi-benefici di ogni terapia, e permetterebbe di trarre il massimo vantaggio in termini di sviluppo delle conoscenze mediche dai trial clinici.
Il prototipo è già in grado di generare in modo automatico linee guida per la cura dei pazienti con alcuni tipi di tumore basate sui dati Asco, mentre il sistema completo, quando sarà definitivamente implementato, potrà adattare queste linee guida attraverso l’analisi di esperienze simili a quelle del paziente, grazie alla sua capacità di raccogliere ed elaborare i dati, che potranno essere forniti in qualunque formato.
Tecnicamente il sistema CancerLinQ si avvale della soluzione di business analytics Galileo Cosmos che a regime dovrà elaborare le cartelle cliniche elettroniche di milioni di pazienti per offrire i risultati sul pc del medico quasi in tempo reale, ovvero dopo pochi minuti di elaborazione.
Ovviamente andrà posta la massima attenzione all’affidabilità delle informazioni e alla validità delle valutazioni. Sulla debolezza di alcune banche dati e sulla ricerca dell’accuratezza dell’output si sta ancora lavorando e sarà necessario, e universalmente utile, individuare delle best practice, ma le potenzialità sono evidenti.
Dalla nascita di soluzioni come questa le aziende sanitarie italiane dovrebbero intuire l’urgenza assoluta di completare quantomeno il processo di digitalizzazione già avviato, per non scavare nei prossimi anni un fossato incolmabile con il resto dei paesi avanzati.
A questo link trovate il video dell’evento di lancio del prototipo e altre fonti di approfondimento.
